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　　目前75%的罕見(jiàn)病治療不規范，44%的罕見(jiàn)病存在誤診，有的罕見(jiàn)病確診要輾轉5至10位醫生，耗時(shí)達到30年……今天上午，北京醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病分會(huì )成立，來(lái)自北京地區的十多家醫院和科研院所的專(zhuān)家教授開(kāi)始共同致力于推動(dòng)罕見(jiàn)病醫療水平的提高和保障措施的完善。

在我國將患病率低于五十萬(wàn)分之一的疾病稱(chēng)為罕見(jiàn)病，80%的罕見(jiàn)病由于遺傳缺陷所致，目前全球范圍內已確認的罕見(jiàn)病種約5000多種，占人類(lèi)疾病的10%左右，我國罕見(jiàn)病患者已達1680萬(wàn)，罕見(jiàn)病患者并不罕見(jiàn)。

但是在我國，罕見(jiàn)病治療還存在治療方法少、治療藥品少、引進(jìn)無(wú)動(dòng)力、支付渠道困難、社會(huì )認知度低等困境。北京醫學(xué)會(huì )金大鵬會(huì )長(cháng)表示，罕見(jiàn)病防止還需要健全的法規體系、積極的激勵機制、活躍的民間團體。